El Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria se celebra el 24 de septiembre. Se trata de una efeméride impulsada por las asociaciones de pacientes y familiares de afectados por la enfermedad para sensibilizar a la sociedad sobre las limitaciones que comporta y reclamar más esfuerzos en investigación.
La Retinosis Pigmentaria es una patología de carácter degenerativo y hereditario, la principal causa de ceguera en todo el mundo. Afecta a una de cada 2.000 personas, generalmente jóvenes, y los primeros síntomas son la dificultad de adaptación a la oscuridad y una pérdida progresiva del campo visual. En el Estado español supera los 15.000 afectados, y se calcula que 60.000 personas son portadoras de los genes defectuosos responsables.
En los últimos años, al igual que en esta ocasión, con motivo del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria, la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España, F.A.R.P.E, viene realizando una serie de reivindicaciones sobre aspectos que considera esenciales para el colectivo que representa.
A pesar de que los avances en investigación han sido lentos, FARPE se considera en el derecho y la obligación de seguir manteniendo todos aquellos puntos expuestos en años anteriores e incidir sobre la importancia de la investigación médico- científica en distrofias de retina.
